Club des MICI
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Date d'inscription : 11/01/2020
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Février 97  Empty Février 97

Sam 11 Jan - 17:38
En 1997 j'avais 14 ans, enfin je venais de les avoir
j'ai commencé à ne pas être bien des décembre 1996 , fatiguée, je m'amaigrissais
sans comprendre pourquoi, mes parents voyaient bien que ça n'allait pas, je ne mangeais plus,
Ma mère et moi consultons alors un gastro entérologue, qui nous dit que c'est un gastro entérite et me donne les médicaments classiques : smecta et anti douleurs type spasfon
Malheureusement au fil des jours mon état empire, très rapidement, je ne peux plus bougé de mon lit, tellement que j'ai mal , je me mets a avoir des selles sanglantes, je suis au plus mal, vomissant la moindre goutte d'eau, et vomissant de la bille aussi .
Alors ma mère prends rendez vous chez la gastro enthérologue en urgences, qui me fait faire une coloscopie à l’hôpital .... je me souviendrais toujours de mon réveil et le médecin qui nous annonce : rectocolite hémorragique sous forme de pancolite, la forme la plus grave. j'étais la plus jeune en France a avoir une RCH à cette époque là!!
Le gastro enthérologue entreprends alors une colostomie totale avec stomie, mais vu mon jeune age ma mère refuse, commence alors les longues hospitalisations, les traitement, tout d'abord la pose d'un cathéter central qui sera catastrophique, étant donné qu’aucunes mesures n'avaient été prises avant la pose du cathé et que les médecins vont intervenir comme ça, sans compter que le patch anesthésiant posé juste avant l'urgence qui m'a fait attendre plus d'une heure dans un box, du coup n'est plus vraiment anesthésiant, enfin bref une semaine après , ça allait déjà mieux, mais il y'a eu aussi des rechutes , je suis aussi passé par la cortisone, en grosse dose, me rendant totalement hors de moi, puis du méthotrexacte, imurel , petites doses de cortisone par çi par là , retour de vacances en urgences à la maison, parceque j'étais trop malade , ma scolarité a été interrompue de 1997 jusqu'en en l'an 2000 ou j'ai commencé a aller mieux grâce a l'imurel si je me souviens bien.... j'ai recommencer les cours dans un lycée pro l;ou j'ai eu un BEP secrétariat , dans ce lycée, en Dordogne je suis tombée sur une super équipe compréhensive, top ! du coup j'ai eu mon BEP Métiers du secrétariat en 2003 puis je me suis mise à la recherche d'un emploi, ça n'a pas été facile, j'ai pris aussi mon indépendance les années qui ont suivis, j'ai eu mon permis de conduire, puis en 2009 j'ai quitté la Dordogne pour aller m'installer avec mon compagnon dont j'ai fait la connaissance sur un forum étant donné que lui aussi à une rch, nous avons eu deux enfants en 2011 et 2015 et aussi entre temps j'ai travaillé , en sous traitance administrative et ménages.
Autant vous dire que tous les jours ne sont pas façile, il y'a de nombreux hauts et bas, j'ai un suivi chez un gastro une fois par an à l’hôpital d’Orléans , j'ai encore des moments de diarrhées subites ou alors au contraire de constipation pas cool, mais j'arrive tout de même à vivre, et ça c'est génial! je suis sous imurel , 150mg et j'ajouterais que depuis plus d'un mois je travaille en restauration et que tout se passe bien ! comme quoi tout est possible, il faut du temps, de la patience, un bon gastro , et beaucoupd e curage aussi .

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